Dukungan Emosional dan Sosial Keluarga dengan Anak Down Syndrome: Studi Fenomenologi

Abstract

Pengasuhan anak dengan Down Syndrome memberikan dinamika dan tantangan psikososial yang kompleks bagi system keluarga, khususnya ibu sebagai pengasuh utama. Pemahaman mendalam mengenai proses adaptasi, dukungan keluarga, dan ketahanan pengasuhan sangat krusial dalam merancang intervensi keperawatan keluarga holistic. Penelitian kualitatif ini bertujuan untuk mengeksplorasi secara mendalam pengalaman keluarga, proses adaptasi, bentuk dukungan, serta ketahanan psikososial ibu dalam merawat anak dengan Down Syndrome. Penelitian kualitatif deskriptif fenomenologi ini melibatkan 4 partisipan 2 keluarga yang memiliki anak Down Syndrome usia 9 dan 10 tahun di kota Surakarta. Pengumpulan data melalui wawancara mendalam (in-depth interview) hingga mencapai kejenuhan data (data saturation). Transkip analisis tematik dilakukan untuk mengekstrak tema-tema utama. Analisis tematik mengahsilkan empat tema utama, yaitu: (1) Proses adaptasi keluarga yang berkembang bertahap dari reaksi emosional awal (kejutan/kebingungan) menuju penerimaan realistis dan penyesuaian peran; (2) Dukungan berkelanjutan dalam mengoktimalkan tumbuh kembang serta kemandirian anak; (3) peran sentral dalam ikatan emosional ibu sebagai pengasuh utama (Primary Caregiver); serta (4) Ketahanan psikososial ibu dalam menghadapi beban pengasuhan, hambatan komunikasi, dan syigma lingkungan sosial. Adaptasi dan ketahanan keluarga dibangun melalui interaksi emosional yang solid, strategi coping berbasis spiritual, serta stimulasi berkelanjutan. Hasil penelitian ini merekomendasikan penerapan modul intervensi berbasis Family Centered Care (FCC) dalam praktik keperawatan anak dan komunitas.